Burgerwetenschap en ADHD: samen eigenaar van kennis

Wereldwijd uniek

Hun conclusie na afloop? Dit platform is wereldwijd uniek. Het trok veel belangstelling omdat het laat zien hoe ervaringsdeskundigen en wetenschappers kunnen samenwerken op basis van gelijkwaardigheid.

Van klagen naar co-creatie

Het begon in 2014 met een simpele observatie: “Wetenschappers praten over ons, niet met ons”, wat wel een flinke klacht was. Daarop groeide een krachtige visie:
“ADHD is een eigenschap van ons brein. Wij zijn de eigenaars van die eigenschap. Impuls & Woortblind is de ‘vereniging van eigenaars’. Dus laten we wetenschappers uitnodigen om mét ons te praten.”

Die gedachte groeide uit tot een formeel platform in 2023, na acht jaar zogenaamde expertmeetings, waarin wij ontmoetingen hadden met wetenschappers op ons terrein. Het doel? Gelijkwaardige samenwerking tussen mensen met ADHD, onderzoekers en behandelaars. Niet langer zijn mensen met ADHD alleen proefpersonen, maar ook mede-architecten van de ADHD-wetenschapsagenda. Met het Platform Wetenschap ADHD was deze co-creatie een feit.

De link met Citizen Science

Citizen Science – burgerwetenschap – draait om actieve betrokkenheid van burgers bij onderzoek. Niet alleen data aanleveren, maar meedenken over vragen, methoden en interpretatie. Het Platform Wetenschap ADHD past precies in deze stroming: ervaringsdeskundigen zijn geen ‘objecten’ van studie, maar partners in kennisontwikkeling.
Het Platform gebruikt al elementen van Citizen Science, zoals open dialoog en gezamenlijke hypothesevorming. Maar er is ruimte om dit verder uit te bouwen. Denk aan:

• Data verzamelen door de community: bijvoorbeeld via apps of vragenlijsten over leefstijl en medicatie.
• Co-analyse: ervaringsdeskundigen helpen bij het interpreteren van onderzoeksresultaten.
• Publieke feedbackrondes: concept-onderzoeken voorleggen aan de community voordat ze starten.

Zo kan het Platform niet alleen invloed hebben op de agenda, maar ook op de uitvoering van onderzoek – en daarmee een voorbeeld worden voor andere neurodiversiteitsprojecten.

Eigenaarschap als basis

Het Platform is gestoeld op filosofische ideeën van Epictetus en Carl Rogers: vrijheid en groei beginnen bij het eigenaarschap van je ervaring. Mensen met ADHD bepalen mee welke vragen belangrijk zijn. Wetenschappers en behandelaars leveren kennis, maar de regie ligt bij de ervaringsdeskundigen. Daarmee doorbreekt het Platform traditionele machtsverhoudingen in onderzoek.

Hoe werkt het?

• Organisatiecomité: 2 ervaringsdeskundigen, 2 onderzoekers, 1 behandelaar, 1 science communicator.
• Werkgroepen: thema’s waar op dit moment werkgroepen mee aan de slag zijn (o.a): voeding, voorlichting over ADHD, neurodiversiteit op het werk, ondernemen met ADHD, fundamenteel onderzoek naar de biologie van ADHD en overprikkeling.
• Half-jaarlijkse bijeenkomsten: één fysieke en één online meeting om de ADHD-wetenschapsagenda vorm te geven.

Waarom is dit belangrijk?

Door ervaringsdeskundigheid te combineren met wetenschappelijke expertise wordt onderzoek relevanter én maatschappelijk impactvoller. Het platform is een model of good practice voor participatief onderzoek, ook buiten ADHD. Het laat zien dat citizen science niet alleen data verzamelen is, maar ook invloed delen en co-creatie plegen.

Uitdagingen en kansen

• Communicatie: hoe zorgen we dat iedereen gehoord wordt?
• Representatie: kinderen en jongeren zijn nog ondervertegenwoordigd.
• Financiering: er is nog geen structurele geldstroom.

Toch zijn er sterke punten: bestaande netwerken combineren maakt het Platform sterk gefundeerd. Het vergroot het vertrouwen tussen partijen en er is een duidelijke ambitie om concrete resultaten te boeken.

Nog even de essentie

• Onderzoek wordt beter als het begint bij de mensen om wie het gaat.
• Samen weten we meer – en samen beslissen we wat belangrijk is.
• Wetenschap is geen ivoren toren, maar een brug die we samen bouwen.

Waarom moet jij meedoen?

Het meedoen moet leuk zijn – dat bleek ook op het congres. Citizen science werkt alleen als participatie plezierig en betekenisvol is. Het Platform nodigt iedereen uit om ideeën te delen en samen te bouwen aan kennis die er écht toe doet.

Meer weten of meedoen?
Kijk op Platform ADHD - Vereniging Impuls & Woortblind of mail naar hans.van.de.velde@equisto.nl / jeanette.c.mostert@radboudumc.nl.