Veroordeeld tot een soephoofd

Ik ben, zoals dokters dat noemen, niet zo therapietrouw. Ik vergeet mijn ADHD-medicatie nogal eens. Ondanks allerlei bliepjes en alarmbellen van mijn telefoon. Het heeft een paar maanden gewerkt, maar als hij nu afgaat denk ik alleen maar: Ga wég! Ga uit! En als de swipe is gedaan, gaat het leven onverstoord door.

Vaste momenten heb ik ook niet. Dat begint al in de ochtend. Ik zit soms wel, soms niet op het bedoelde tijdstip aan mijn bakje havermout met koffie en (oh ja, die) pil. Mijn baan vereist gelukkig niet dat ik ergens voor zonsopgang moet inklokken en de kinderen komen inmiddels helemaal uit zichzelf te laat op de middelbare (ander verhaal). Voor de 2e en 3e pil is dus ook geen vast moment.

Dat betekent dat mijn dexamfetaminespiegel regelmatig ver onder de joepie-grens zakt, omdat ik niet op tijd heb bijgeslikt. Met als gevolg dat ik langzaam wegzak in een soort zondagochtendsufheid. Voor de leken onder jullie: je gedachten zijn dan als soep met stukjes die je met een mes probeert te vangen. Voor de pro’s: de rebound.

Daarnaast: ik ben wel toe aan een ADHD-vriendelijkere pillendealer. De apotheek waar ik nu zit, heeft een onbegrijpelijk onoverzichtelijk online loket. Ik kan niet zien of er nog een tegoed zit op mijn herhaalrecept en als ik dan toch iets bestel, komt er gewoon niets. Vaak moet ik alsnog mijn overwerkte huisarts lastigvallen om een nieuw herhaalrecept. Want dexamfetamine is d-r-u-g-s, dus wat dat betreft is het handig om pillen te vergeten, dan duurt het langer voor ik weer nieuwe ‘stash’ moet ‘hosselen’.

Dan nog het hele gezeik om je ‘Eigen bijdrage’ terug te krijgen met die monsterlijke ‘terugbetaalregeling’. Even kort: je moet zo veel voor de pillen betalen dat je niet alleen 385 euro aan ‘eigen risico’ moet betalen, maar ook 250 euro ‘eigen bijdrage’. En dan moet je daarna die eigen bijdrage weer terugvragen met een app en alle mogelijke vormen waarin dat mis kan gaan. In plaats van die pillen gewoon goedkoper maken. Echt. Die mensen die dat bedacht hebben.

Nu had ik al eens gehoord van de Regenboogapotheek, dat die wél ADHD-vriendelijk zijn en het administratieve gedoe tot een minimum hebben beperkt. Bovendien: ze maken als enige in Nederland dexamfetamine retard: pillen die twee keer zo lang werken dan de normale dex. En wie bij DSW is verzekerd (ikke!) krijgt het ook nog eens vergoed. Ha! De huisarts vond het ook goed, dus ik trapte het nieuwjaar af met frisse moed. Hemels, leek me deze overstap.

Maar ja…

Ergens tussen mijn aanvraag en de dag dat de envelop met mijn wonderpillen op de mat viel, had DSW besloten de dexamfetamine retard van de lijst te schrappen. Ik haalde drie keer adem en begon een chat met de DSW (zo gaat dat tegenwoordig). De chat-bediende antwoordde dat DSW de pillen niet langer ‘mocht’ vergoeden “omdat de langwerkende variant volgens de rechter niet voldoet aan de criteria voor vergoeding vanuit de basisverzekering (de stand van wetenschap en praktijk).” Met een link naar het vonnis.

Het bleek te gaan om een rechtszaak van een halfjaar geleden. De Regenboogapotheek had in een kort geding alle verzekeraars willen dwingen om dexamfetamine retard te vergoeden. Maar als alle 70.000 gebruikers van kortwerkende dexamfetamine overstappen, kan dat de verzekeraars flink wat geld kosten. Dus waren ze nogal kritisch op de voordelen en argumenten waar de Regenboogapotheek mee kwam.

Bij Jan-Pieter Dupon van de Regenboogapotheek komt de stoom haast uit de oren, hoor ik door de telefoon. “Niemand begrijpt dit”, zegt hij. “Het moet de eerste keus zijn, want vertraagde afgifte is prevalent boven kortwerkend. Dat staat in de richtlijn. Eigenlijk zou iedereen langwerkende dexamfetamine moeten gebruiken.”

Hij bedoelt de ADHD-richtlijn van de Federatie Medisch Specialisten. Daarin leggen de specialisten aan behandelaren uit hoe ADHD met medicijnen te behandelen.

Dupon foetert door: “Het hof zegt: ‘het is geen stand van wetenschap praktijk’. Nou, dat is het dus wel, want het staat in de richtlijn, dat is op basis van wetenschappelijk onderzoek. En praktijk: honderden artsen schrijven het voor. Dus het ís stand van wetenschap en praktijk.”

Maar het gerechtshof las de regels van het Zorginstituut Nederland (ZIN), die ook de pot geld voor de basiszorg bewaakt. Overigens gaat ZIN nog steeds uit van: eerst methylfenidaat, en als dat niet werkt, dexamfetamine (omdat dat d-r-u-g-s is en methylfenidaat niet). Maar in dit geval belangrijker: ZIN vraagt om ‘meerwaarde’ als je een afwijkende medicatie wil laten vergoeden.

Meerwaarde? Minder rebound, natuurlijk, vanwege de lange werkingsduur. Ik gok zelfs dat het voordeel oplevert voor de verzekeraars, want minder rebound betekent ongetwijfeld minder verzekeringskwesties als brand door een vergeten pannetje op het vuur.

In de ADHD-richtlijn gooien ze het op betere ‘therapietrouw’. Maar die betere therapietrouw vond het hof niet goed onderbouwd door de medisch specialisten van de federatie. En onderzoek naar de nadelen van rebound ten opzichte van de langwerkende pil had het hof ook niet gekregen.

Geen vergoeding dus. Ook niet meer van DSW, want die is nu bang dat ze de rekening niet meer kan doorschuiven naar ZIN. Dus de mensen die eerder dexamfetamine retard slikken, moeten nu slikken dat ze iets anders moeten slikken óf dat ze zelf gaan lappen. Volgens Dupon gaat dat om enkele honderden mensen.

Verder procederen heeft geen zin, denkt Dupon, tenzij hij een onderzoek kan leveren dat duidelijk de meerwaarde aantoont van vertraagde afgifte. Dat kost een hoop geld, weet kinderarts en ADHD-medicatie expert Rob Pereira van Impuls & Woortblind. Dat kost zo tienduizenden tot honderduizend euro of meer, schat hij in. En tijd, zegt Dupon: “Je bent zo vier jaar verder.”

“Het is gewoon op dit moment zoals het is,” zegt Pereira berustend. “We kunnen hoog en laag springen, maar dit wordt voorlopig niet teruggedraaid.” Hij verwijst naar een folder van Impuls & Woortblind die hij schreef. ‘De deskundige, dat ben je zelf’, met alle ADHD-medicatie en vergoedingen. Handig.

Stiekem hoop ik op een wonder: een klein pillendingetje met ingebouwd alarm dat een pil in mijn mond gooit als ik erop druk. Zoiets. Tips zijn welkom.

Meer weten over ADHD-medicatie? Kijk op onze pagina ADHD medicatie.

Bijschrift afbeelding: René Hoogschagen schrijft, acteert (zoals hier), bezorgt, houdt huis en runt ADHD-café Groningen.
Foto: Rob Vogel (uit Laagland - Theater Het Peloton)